Velkommen til bloggen

‘Jeg ser dig stadig’ er titlen på min bog, som udkommer den 10. september fra forlaget Lindhardt & Ringhof. 

Søndag den 25. august 2019, vises tredje og sidste afsnit af dokumentaren “En stille Forsvinden”. Udsendelsen er en opfølgning på de to første afsnit som blev vist december 2016.
 
Vi har med udsendelserne ville sætte fokus på sygdomsforløbet med alle dets udfordringer, men også sætte spørgsmålstegn ved de behandlingstilbud der er i sundheds- og plejesektoren i dag. 

Efter 3 uger med indlæggelse i på lukket afdeling i Psykiatrien, med fikseringer og behandling med anti-psykotisk medicin til følge var jeg magtesløs, for hvor i vores pleje- og sundhedssektor var der nogen der interesserede sig for at imødekomme Bjørns behov som dement?

Demens betragtes som et alderdomssyndrom i vores samfund i dag, og har ikke status som det det er, nemlig et alvorligt sygdomssymptom på over 200 degenererende neurologiske sygdomme – kan vi være det bekendt?

AKUT – Vi søger hjælpere til at støtte Bjørn i hverdagen, se ansøgning nedenfor

Hvad der er godt for os alle er af ekstra vigtig betydning for mennesker med Demens. Hjernen kan nemt komme i ubalance, med vitale følger som konsekvens. Det rejser spørgsmålet; hvornår kan vi rette op på angst, vrede, paranoia og hallucinationer med den rette omsorg og hvornår må vi skride til antidepressiv medicin.

En måned med mange aktiviteter for demenssagen, med fællesspisning på Møllen, YouRun-CPH og indsamling til Alzheimerforeningen, oplæg til det årlige demensrådsmøde og sidst men ikke mindst Vejle Kommunes afgørelse på vores forespørgsel på støtte til en aktiv hverdag for Bjørn

Vi har fokus på og glædes ved det vi har, og ikke på det vi har mistet. Men et godt liv med demens kræver også et kompetence løft i kommunerne og øget fokus på, hvordan man sikre at mennesker med demens kan leve et så godt og aktivt liv som muligt i eget hjem. Her mit første klummeindlæg i lokalavisen Egtved Posten.

Hjælpen fra det offentlige, er ikke givet af sig selv, det er noget der skal kæmpes for. Specielt hvis man er så uheldig ikke lige at passe ind i det offentliges kassesystem.

For hvad gør man, når man er dement men ikke gammel?

Det er som at stå og holde sin elskede i håndgreb udover en afgrund. Så længe jeg kan holde ham fast er der håb om et liv sammen. Når jeg begynder at give efter og jeg kan mærke at han glider ud af hånden på mig og jeg må give slip er alt håb ude, for jeg er hans eneste livline.

Der kommer en første og sidste gang for al ting. I går gik Bjørn til Kommunal- og Regionsvalg, for sidste gang.

”Jeg kommer nok til at svigte ham en dag” Citat slut. Sådan bliver jeg citeret på forsiden af Femina i denne uge. Et citat taget ud af en kontekst, og som gjorde mig meget ked af det, men også gav eftertanke til reflektion. Femina lavede et interview med mig i forbindelse med DR Dokumentaren “En stille Forsvinden” der blev sendt på DR1 i december måned.

Når symptomerne kommer snigende, hvordan kan jeg så støtte bedst muligt. Det er hele tiden et spørgsmål om at være tilstede i nuet og give Bjørn den hjælp og det rum han har brug for. Så han til stadighed kan udnytte sit fulde potentiale, men samtidig også blive mødt med omsorg og en hjælpende hånd til de ting der er vanskelige.

Vi mister os selv som mennesker, hvis vi som pårørende ikke formår at tage hånd om os selv, når krise bliver til hverdag.

Hvordan undgår vi som pårørende at blive offer for sygdommen. Det er nemt at ende i offerrollen, at underlægge sig sygdommens betingelser, ikke kun som Alzheimer ramt, men også som nærmeste pårørende. Ønsket om at tage smerten på sig, at kompensere den Alzheimer ramte...

Hvordan hjælper vi bedst vores børn – smerten ved at se sine børn lide afsavn er stor – og ønsket for at kompensere og pakke dem ind i vat er mindst lige så stor – men hvordan undgår vi at gøre dem en bjørnetjeneste.

Afsked med det gamle Jeg er ved at pakke vores hus ned. Vores hjem igennem 14 år. Det har været en lang proces at nå hertil, med ombygning i vores nye drømmehjem. Egentlig skulle det bare være en praktisk foranstaltning at pakke huset ned, hurtigt og effektivt, men...

Torsdag morgen ramte stilheden mig. Efter 4 hektiske dage med flytning, skolestart, gymnasiestart, byggemøder, frustrationer og oprydning i længerne på Gården med Bjørns brødre, samt 2 dages besøg af Per og Lars fra DR dokumentar med kamera, har stilheden ramt mig....