Søndag den 25. august 2019, vises tredje og sidste afsnit af dokumentaren “En stille Forsvinden”. Udsendelsen er en opfølgning på de to første afsnit som blev vist december 2016.
Vi har med udsendelserne ville sætte fokus på sygdomsforløbet med alle dets udfordringer, men også sætte spørgsmålstegn ved de behandlingstilbud der er i sundheds- og plejesektoren i dag. Læs DR’s interview af mig her.
Vi ønsker med vores bidrag at kunne sætte fokus på behandlingen af demens. En dødelig sygdom som kan ramme os alle, som er stærkt invaliderende, med store konsekvenser for den sygdomsramte, familien og ikke mindst for de nære omsorgspersoner.
Demens er ikke et alderssymptom – det er et sygdomssymptom, forårsaget af en lang række neurologisk degenererende sygdomme. Dt betyder at der iværksættes behandlingsforløb som følger den syge fra start til slut, i lighed med andre alvorlige dødelige sygdomme. Fokus skal være på livskvalitet med udgangspunkt i den enkeltes behov, for det er det eneste der kan give demente et tåleligt liv,
En tidlig indsats er afgørende for at skabe den tryghed og de forudsigelige rammer en dementsyg har brug for, for ikke at udvikle angst, paranoia og vrede.
Hvis det først går galt viser vores historie, at det er for sent at yde den nødvendige hjælp.
Demens og anti-psykotisk medicin hører ikke sammen, hvilket også er udtrykkeligt pointeret på hjemmesiden for Nationalt videncenter for Demens
Vi var vidne til at Bjørns system langsomt lukkede ned, han fik hjerneblødningslignende symptomer og endte til sidst med at ligge i sengen, og kunne til sidst ikke længere i stand til at synke, og tage væske til sig. Efter 4 dage, på sit dødsleje, begyndte Bjørn langsomt at kunne synke igen, i takt med at medicin forsvandt ud af hans krop.
Der havde jeg lyttet til personale der havde holdt fast på at det var Bjørns demens der pludselig var gået hurtigt, og der var ingen lydhørhed overfor at Bjørn var over medicineret og at hans system var ved at brydesammen grundet den anti-psykotiske medicin.
Grundet Bjørns demens og den svækkede tilstand han er i efter langt sengeliggende forløb, har det været ganske svært for ham at regenerere, fra de skader medicinen har forårsaget på hans hjerne og krop.
Den positive historie at det ér gået fremad de sidste 3 måneder fra han kom ud af medicin og overlevede. Og han føler sig tryg ved sit nye hjem.
Kære Julie
Igen stor respekt for at du deler og ja man ser desværre ofte fejl og især overmedicinering – måske grundet afmagt og ganske simpelt manglende ressourcer – man fristes til at sige “så er der een patient vi har ro på”, desværre til stor skade. Sidder med knude i maven og venter på det sidste afsnit, varm hilsen Lotte Schiffer ( “mølleLotte” og tidligere kollega til Bjørn)
Hej Julie
Har Bjørn ikke været koblet på et Geronto team da sygdommen kom i skred og da han fik det psykisk dårligt? Jeg undre mig over hvis tilbudet om indlæggelse på Geronto psykiatrisk ikke har været der? Jeg spørger fordi jeg også har haft en ung mor med Alzheimer som fik god hjælp der – med medicin men ikke sløvende eller mistede hendes færdigheder (dem hun havde tilbage)
Det lyder måske hårdt, men jeg ønsker for jer alle at i får en smuk og rolig afsked. Vi havde det smukkeste døgn ovenpå mange hektiske år.
Vh Pernille
Bjørn har været tilknyttet geronto psykiatrisk team, men de har ikke kunne hjælpe ham/os tilstrækkeligt, derfor endte det med indlæggelse på lukket afdeling, hvilket fik katastrofale følger for Bjørn
Tak for tilbagemelding. Der er selvfølgelig også forskel på mennesker – min mor fik en psykose. Og var tilknyttet OUH demens klinik som også havde geronto team- professionelt forløb.
Pas på dig/jer
Min mand har arbejdet sammen med dig. Han har fulgt med på sidelinjen sammen med mig gennem afsnittene. Selvom man ikke er tæt på jer, så forstår jeg ikke hvorfor hjælpen har været så dårlig til jer.
Msn undre sig over vores sundheds system
Jeres drenge burde da også få hjælp – det burde i alle
Hvor bor Bjørn i dag? Det er vel ikke muligt at have ham hjemme ?
Hej, Bjørn bor i dag på et friplejehjem Meta Mariehjemmet i Gadbjerg.
Fantastisk du har overskud til at chatten og svare på alle de indlæg der kommer … dybeste respekt herfra
Og tak til jer for at vise hvad sygdommen også kan gøre ved folk
Skal hilse fra min mand Kenneth fra VD
Hej Julie, dyb respekt for dig, Bjørn og jeres børn. Meget stærke udsendelser og flot I vil dele forløbet med alle os!
Knus fra Birte
Stærk udsendelse tak til dig og din familie for at give os lov til at få dette fine indblik i jeres historie/liv og alt godt for jer fremover
Tak til jer alle fordi I lukker os ind i demensens land. Håber vi alle snart kan tale om demens som vi taler om kræft. Og få samlet ind til denne sygdom i alle dens former.
Kære Julie. Tak for at I delte jeres historie med os. Den gjorde et virkelig stort indtryk på mig. Især blev jeg meget berørt af den omsorg som du udviste Bjørn og den kærlighed som er imellem jer. At være vidne til at ens ægtefælle og far går fra at være et stærkt og handlekraftigt menneske, og til at være SÅ afhængig af en. Det må være en voldsom oplevelse.
Demens er jo desværre “Sådan noget gamle mennesker får” i manges -også min egen – opfattelse. Hvilket jo tydeligvis også afspejler sig i de tilbud som vores system kan tilbyde til de som rammes. Og jeg synes det er rigtig flot at I har valgt at dele jeres historie med os, og på den måde være med til at bane vejen for at ændre på denne opfattelse. Men forhåbentlig også for, at vi ved at få mere fokus på sygdommen som noget der kan ramme alle, kan få sat skub forskningen for at kunne om ikke kurerer denne sygdom, så ihvertfald sætte den i stå.
Alt godt til jer
Knus Vibeke
Kære Julie og familien,
En stor tak og respekt for det I gør,ved at vise hvad det betyder at leve sammen med en elsket mand/far,med diagnosen Alzheimer.
Det er en uhyre ubarmhjertig sygdom som er frusterende både for den som er ramt af sygdommen,men også meget hårdt for de pårørende.
Specielt når ens nære får sygdommen i en ung alder.
Hver en fase har sine udfordringer som kan være både stort og småt.
Det rigtige indsats og sted med ro og kærlig omsorg er guld værd.
Støtte og rådgivning til både ægtefæller og børn skal der meget mere focus på.Jeg vil ønske det beste for jer alle.
Mvh,Marianne.
Kære Julie. Tak for et rigtig godt program. Der er et stort behov for mere fokus på demens. Jeg oplever at du og dine børn har givet et meget ærligt indblik i livet med demens. Min mor døde for 1/2 år siden med demens og var også et hårdt forløb for mig og min famile. Jeg havde god gavn af en pårørende gruppe til demente, men hører desværre om kommuner der spare disse væk. I fremtiden må vi håbe på mere hjælp til de pårørende, og at denne dokumentar kan være med til at sætte fokus på sygdommen og dens følger for både den syge og de pårørende. Jeg ønsker det bedste for dig og dine børn og at Bjørns nye tilværelse vil gøre det lettere for ham at leve med sygdomme. De bedste hilsner Kamilla
Kære Julie,
Jeg mistede selv min far i denne sommer – han havde været syg af en anden neurologisk sygdom i mange år. De sidste år også med følgeskab af demens. Det har været frygteligt at være vidende til og han har også været meget forpint. Vi gjorde meget for at han skulle bevare sin værdighed. Han havde ligesom Bjørn, haft et rigt liv både i familien, i erhvervslivet og i naturen.
Jeg har set alle tre udsendelser og jeg har lyst til at skrive til dig for at fortælle dig at jeg er så rørt over at du gør som du gør. At det fremstår så værdigt og ordentligt det til trods for den situation i er i. Noget af det vi taler meget om i vires familie er at vi aldrig blev uværdige i vores relation til min far og at han fik lov at bevare sit perspektiv så godt det var muligt.
Det har været helende at tænke på – på den anden og meget sorgfulde side af det lange sygdomsforløb.
Tak for en flot og modig dokumentar, der gav mange tanker og rum for reflektion.
Mange hilsner
Tine
Fantastisk udsendelse. Jeg håber den gir inspiration til dem som måtte kunne bruge det ….. pragtfuld indfaldsvinkel – skønt at se familiesammenholdet . De aller aller bedste tanker til jer ??
Tuder stadig over udsendelsen i går.
Det er sindsyg følelsesmæssigt hårdt at være tæt på en pårørende med alzheimers – man er bare SÅ magtesløs, fordi man intet kan gøre!
Det er så uværdigt den måde, de mister sig selv på, og vi mister dem på.
Ville ønske min mor havde fået fred tidligere, og det tror jeg osse hun selv ville ha’ ønsket, hvis hun selv havde kunnet bestemme.
Aktiv dødshjælp burde være en mulighed i Danmark i sådanne tilfælde – det vil jeg ønske for mig selv.
Kære Julie. Tak for en smukt og helt igennem trist indblik i en forfærdelig sygdom. Sikke en styrke du og dine børn udviser. Må der være lys på den anden siden for jer alle. Jeg håber, Bjørn finder fred på den ene eller anden måde. Tanker til dig og dine drenge.
I kan ikke få nok roser for jeres åbenhjertighed igennem hele dette mareridt, Julie, Bjørn + jeres tre vidunderlige sønner.
Trist, at der åbenbart kan være så stor forskel på effektiv hjælp afhængig af postnummer.
Når bortses fra inkompetent læge og et fodslæbende hospitalsvæsen i starten, så har min dejlige hustru gennem 55 år, Bente, og jeg selv, fra de første spæde tegn på Alzheimers for fire år siden, fået al den varme hjælp som I ikke er blevet forundt.
Aalborg Kommunes hjælpere, vores demenskoordinator Dorte og et væld af hjemmehjælpere (mens Bente fortsat boede herhjemme) og her til sidst (siden januar) hele personalet på demensplejehjemmet Tornhøjhaven i Aalborg Øst, har hver og en været enestående.
Hvor ville jeg ønske, at I dejlige mennesker, kunne have oplevet det samme.
De varmeste hilsener, Christian Høirup
Hvilken stærk kærligheds historie der også bliver fortalt.
Jeg har den dybeste respekt for din indsigt og ageren.
En stor stor tak til Bjørn, drengene og dig, fordi I giver os et ærligt og modigt billede af livet, når det er allersværest.
Udsendelsen giver os et stærkt indblik i, hvordan det er at være sygdomsramt, at være ægtefælle og barn til en sygdomsramt. Vi beundrer jeres styrke, omsorg og uselviske ageren. Vi tvivler på, at vi selv kunne finde kræfterne, kærligheden og energien til at være lige så loyal og tro mod vores sygdomsramte ægtefælle/forælder, som du/I er.
En beundringsværdig indsats fra her alle – især fra den stærke og utrolig seje ægtefælle og mor. Det bedste til jer alle fremover.
Tak fordi I gør opmærksom på den e vigtige sag.
Hej Julie.
Jeg er meget berørt over jeres situation og over at at se udsendelserne som desværre afslører, hvor dårlig hjælp I har fået, det lyder ikke til at det tilgodeser jeres behov. Jeg husker jeres familie, bla fra HG og børnehave. Jeg er selv vokset op i Holte. Ved ikke om det siger dig noget? Jeg husker også din søde mor. Alt godt til jer.
Tusind tak for at I deler jeres historie – det hjælper os rigtig meget i starten på en lignende situation.
Kære Julie, Christian og familie,
Så i morges den triste melding om Bjørns død. Vil gerne hermed kondolere.
Det må være en lidt tosidet fornemmelse, endelig og hvorfor så alligevel så hurtigt?
Har fulgt jer fra sidelinien og også fældet nogle tårer, når I beredvilligt “ofrede jer” i de gribende udsendelser om jeres situation. Har ind i mellem spurgt Christian i forbindelse med vore bordtennisaftener, hvordan det gik. Jeg tror, det til tider var en lettelse for Christian, når han kunne få lov at tale frit med os om det. Vi er en lille og meget social klub.
Nu håber jeg, at I må komme godt videre trods tabet af jeres kære Bjørn.
I dyb medfølelse,
Jens Poulsen,
Egtved
Kondolerer til familien ?❤️
Kondolerer og sender jer alle vore tanker!
Kondolerer. Det gør mig oprigtigt ondt for jer alle. Alt alt for tidligt, men godt han fik fred, når den skrækkelige sygdom desværre skulle ramme 🙁
Føler med jer og ønsker du og dine sønner alt det bedste fremover.
Så alle tre afsnit på samme aften. Kunne ikke slippe dem. Du er så modig og sej. Og dine drenge ligeså. Jeg håber I finder igennem processen, hvor I skal finde nye veje efter mange år med sygdommens som omdrejningspunkt.
Mange tanker til jer alle.