Vi var om nogen klar over hvilke udfordringer vi stod overfor. Vi kendte til sygdommen på nærmeste hold fra Bjørns mor som døde af sygdommen i 2012, og fra min mor som havde fået diagnosen i 2008 og som senere døde som følge af sygdommen i 2015.

En frygtelig sygdom som nedbryder hjernen og dens funktioner stykvis. Startende med kognitive evner: sproget, hukommelse, intellektet, tal forståelse, evnen til dybere refleksioner samt orienteringsevnen. Senere bliver det bevægelsesapparatet der nedbrydes ganske langsomt og til sidst stopper hjertet.

Sygdommens neurologiske nedbrydning påvirker humøret, giver depression, kan gøre folk paranoide mm. Mange lever også med en fornægtelse, som gør det ekstra svært for omgivelserne at hjælpe og give omsorg og støtte.

Med vores svære erfaringer med sygdommen, var der et brændende ønske om at få mere opmærksomhed på denne sygdoms grusomhed, og ikke mindst fokus på, at der skal noget ekstraordinært til for at støtte op om de sygdomsramte og deres familier for ellers fortærer sygdommen ikke kun den sygdomsramte men hele familien, og især de nærmeste pårørende, som står med en umenneskelig stor opgave.

Udfordringerne som pårørende består i den magtesløshed vi står overfor når vi ser ens kære forsvinde langsomt, når vi er vidne til deres frustrationer og nederlag i takt med, at deres evner forsvinder.

For Bjørns vedkommende startede nedbrydningen i hjernen med at ordene forsvandt, hukommelsen blev langsomt ringere, og evnen til at jonglere med tal og algebra forsvandt. For en højt uddannet bankmand med en hukommelse som en elefant og med veludviklede sociale egenskaber, har sygdommen ramt ham lige i hjertekuglen.

For os som nærmeste pårørende vil man gerne hjælpe, påtage sig noget af smerten når den sygdomsramte rammes af frustrationer over ikke at kunne række til. Men vi kan ikke gøre en forskel, vi vil aldrig kunne påtage os den smerte.

For mit eget vedkommende har jeg mærket på egen krop, hvad det gør ved mig, hvis jeg ikke evner at blive hos mig selv. Jeg har i årene op til diagnosen og igennem det sidste år, været mere og mere opmærksom på, hvad det gør ved mig, når jeg hele tiden prøver at være et skridt foran Bjørn, specielt når vi er sammen med andre mennesker. Jeg vil så gerne have at han fremstår, som den han altid har været. Så jeg har forsøgt at kompensere, ved at give ham de ord han mangler, komme med forklaringer og uddybninger, så det var til at forstå hvad han prøvede at sige. Og når han bander over noget, der ikke vil som han vil, synes jeg at jeg skal hjælpe ham med det samme, og slippe hvad jeg har i hænderne. For det er så ubærligt at være vidne til hans frustrationer.

Men denne form for omsorg er den sikre vej til, at sygdommen får ramt på os begge. Jeg har været ramt af en række stresslignende symptomer som overvældende træthed, hovedpine, hukommelsesbesvær, været irritabel og haft meget kort lunte. Jeg har ikke kunne være der for Bjørn og vores drenge. Har ikke kunne give dem det nærvær og den omsorg han reelt har haft brug for, og som jeg har ønsket at give dem.

Ægte nærvær og omsorg kan kun være tilstede, når vi som mennesker hviler i os selv. En erkendelse, der har været meget svær for mig at forstå den reelle betydning af. For det har jo betydet, at jeg har måtte prioritere mig selv først – en for mig uacceptabel egoistisk handling – men nødvendig. Så for mig har det betydet en nytolkning af ordet egoistisk.

Jeg har brugt billedet fra flyve sikkerhedsinstruksen, hvor du altid bliver påmindet om, at i en nødsituation skal du altid sørge for at give dig selv ilt før du hjælper andre. Det er ikke egoistisk – det er en forudsætning for at kunne hjælpe andre. Det samme gør sig gældende i mange af livets forhold, men i særdeleshed nu i vores situation.

I alle livets forhold har vi et valg. Bjørn har taget et valg om at han ikke vil underlægge sig sygdommen, at han til stadighed vil udfordre den og sin egen kunnen. Vi har taget nogle valg ud på usikker grund for at forfølge vores drømme. Alle valg har konsekvenser for os selv og for vores relationer, fysisk såvel som mentalt.

Det samme gælder mit valg om at ændre mit fokus. Lære at mærke efter kropsligt, hvad der gør mig godt og stærk. Blive opmærksom på mit flugtmønster ind i Bjørn, et mønster som føles rigtigt fordi det falder mig så naturligt, men som jeg har måtte indse er med til at  nedbryde mig og relationen til Bjørn.

Det mirakuløse for mig er at erkende, at jo bedre jeg bliver til at mærke efter, hvad jeg har brug for, og i jo højere grad jeg formår at give mig selv det, desto mere overskud har jeg til Bjørn. Desto mere kærlighed har jeg at give, og desto nemmere og mindre frustrerende er det også for Bjørn, og ikke desto mere får vi ud af den tid vi har tilbage sammen.