Ønsket om at tage smerten på sig, at kompensere den Alzheimer ramte for de trængsler og degenerende evner sygdommen medfører, er svær at se sig fri af. For mit eget vedkommende har jeg været i Bjørn længe før hans fik diagnosen, forsøgt at kompensere. Men kan man det ? Bliver Bjørns smerte mindre af, at jeg prøver at lide med ham. Begrænsninger som vi som pårørende jo alligevel ikke kan sætte os ind i – så hvad opnår vi så. For mit eget vedkommende, har jeg oplevet udmattelse, tristhed og manglende overskud – er det en hjælp for Bjørn – næppe. Samtidig bliver mit ønske om at frigive ham for hans smerte/frustration/vrede medvirkende til, at jeg glemmer mennesket bag, og jeg fokuserer så meget på sygdommen og dens væsen at jeg glemmer ham og mig selv.
Gang på gang har jeg erfaret, at der, hvor jeg kan være mest for ham, er når jeg er grounded i mig selv. Når jeg har taget mig af min egen sorg, min egen frustration, har givet mig egenomsorg – der har jeg overskud og rum til at være der, og være en støtte for ham. Det bliver lettere at grine sammen, at sige pyt og bare have tid til et kram til at gå videre i dagen med.
Hvordan får jeg så tid til egenomsorg? Det er ikke nemt og hele mit system har strit imod, for det er imod alt hvad jeg har lært om at være der for andre. For mig har det været nødvendig med den fysiske afstand, for at jeg har kunne mærke mig selv, og hvad jeg har brug for. Det kan umiddelbart virke som et svigt, for Bjørn vil helst have, at jeg er der hele tiden, og også helst vide, hvad jeg laver. Men som i hvilket som helst forhold er det vigtigt at have andre steder at lade op, lade sig inspirere mm, det betyder ikke at jeg svigter, ej heller at jeg er ham utro.
Men egenomsorg er også at lære at mærke når jeg i hverdagen går over i ham, når jeg bliver mig selv utro. Det er en øvelse, der kræver træning. Flere gange om dagen at tune ind og mærke hvor jeg er, kroppen og sindet fortæller mig det, hvis jeg ønsker at høre efter. Det er enkelt, men svært når man ikke har lært det, lidt som at lære at cykle. Meditation og yoga er redskaber, der har hjulpet mig på vej, en vej som jeg kun lige er begyndt på.
Vrede, paranoia, depression følger ofte med diagnosen Alzheimer, hvilket gør det hele ekstra svært at rumme det menneske man har kært. Desto vigtigere er det at kunne distancere sig fra sygdommen, i alt for mange tilfælde bliver de pårørende i lige så høj grad offer for sygdommen med krise og sygdom til følge, grundet stress, afmagt og fortvivlelse og ved til stadighed at tilsidesætte sig selv.
Kære Julie,
Det er så dejligt, at du vil delagtiggøre os andre pårørende i dine mange tanker, tanker som vi alle har, problemer som vi alle tumler med.
Jeg vil følge med og kommentere, hvor jeg kan.
Held og lykke med møllen, det er da et stort projekt, men nok sundt for jer, tænker jeg.
Kh Susanne
Kære Julie !
Tak, tak!!
Du er fantastisk , men også heldig, at du har viljen og energien.
Min mand har alzheimer, men er 79 år (selv 71) har ikke noget til gode.
Har haft din artikel med til pårørendes møde, som er en gang i mdr.
Prøver at fortælle, vi har også et liv.
Jeg er også heldig. Går til de ting, jeg altid har gået til. Har min datter i nærheden osv
Min mand har ikke kørekort mere! Er lidt forbavset, over Bjørn havde sit kørekort
i udsendelelsen!
Kh Karin Bang??
Er i min surfen rundt på nettet stødt på din blog….. Så meget lig vores historie….. vi hører også til “de yngre ramte” ….. er jo et sted i livet hvor der stadig, som hos jer, er arbejde der skal passes, samtidig med at den man elsker lige så stille forsvinder ind i en anden verden. Vi skal være rummelige og stærke….passe på vores demensramte ægtefælle…vores børn…vores børnebørn… men ikke mindst os selv. Jeg bliver glad over at blive bekræftet i at du også træffer valg hvor det er dig der er i centrum. For som i flyet der er i nød….skal vi selv gribe iltmasken først….inden vi kan hjælpe andre.. Jeg sørger også for rum og tid til mig selv…heldigvis, endnu, med min ægtefælles fulde velsignelse. Hverdagens mange forpligtelser overgår jo stille og roligt til mig og mine batterier skal genoplades og hele tiden være fuldt opladede for at kunne klare det der sniger sig ind i morgen eller i næste uge eller…..
Vil følge din rejse med din elskede og drage paralleller til vores liv og hente styrke i at læse om jeres hverdags udfordringer, således at vi alle med demens inde på livet kan stå sammen og kæmpe for bedre vilkår for vores familier ❤️ De bedste tanker til jer
Vita