1 1/2 år forud for diagnosen, havde jeg, som nærmeste pårørende mærket små forandringer. Forandringer som nemt kan bortforklares med træthed, presset arbejdsmiljø, stress e.l.
Små adfærdsændringer som øget indadvendthed, manglende nærvær overfor familien, svært ved at huske ting i dagligdagen, til tider svært ved at finde ordene, når han var træt mm.
Da vi var på ferie, blev det tydeligt at Bjørn havde svært ved det engelske, på trods af at engelsk har været hans arbejdssprog i mange år, han havde svært ved at orientere sig nye steder, i det hele taget færdigheder og kompetencer som han normalt mestrede.
Hvordan Bjørn præcist oplevede det, indtil vi startede den neurologiske udredning ved jeg ikke, men han har beskrevet det som, at han gradvist mistede taget og gejsten ved livet. Hans indre frygt, holdt ham fast i et mønster, hvor han følte, at han måtte arbejde sig ud af det, selv finde en løsning, det var ikke en mulighed at stoppe op og bede om hjælp, for det var svært for ham at definere hvad det var der skete i ham.
Frygten for ikke at slå til gjorde også, at det var svært at høre mine bekymringer, mine opråb om at søge lægehjælp.
Det blev så ikke bedre, da Bjørn endelig efter et halvt år, hårdt presset af mig gik til læge, for så at komme hjem med besked om at han nok bare var lidt udkørt, og skulle skrue lidt for arbejde…
Jeg kunne ikke finde ud af at hjælpe ham, og han bad ikke om hjælp.
Efter yderligere et halvt år og en sommerferie, gik vi til læge igen, denne gang insisterede vi på en neurologisk udredningsplan.
At jeg tog ansvaret og tog det nødvendige initiativ var klart en lettelse for Bjørn. Fra da af blev vores dialog og samspil meget mere åben. Bjørn gav slip på kontrollen som han gradvist allerede havde mistet og lod sårbarheden fylde, der var skabt kontakt og vi begyndte at kommunikere meget mere åbent og ærligt.
Men det er også grænseoverskridende, at skulle tage over tage over for sin partner, at sætte hans dømmekraft ud af spil, at bestemme at han skal gå til læge, at sidde hos lægen og fortælle hvordan jeg har oplevet ham. Ting jeg også har fortalt ham direkte, men som er grænseoverskridende at sidde at fortælle til 3. part, mens han hører på det.
For mig har der været 2 klare læringer i dette forløb,
– Åbenhed og ærlighed er grundstenen i al kommunikation, også selvom det til tider kan være smertefuldt.
– At tro på egen intuition og handle på den uden at lade sig styre af frygten.
Vores manglende evne og mod til at italesætte de tanker og bekymringer der fyldte vores hverdag, var i sig selv nedbrydende.
Så selvom afklaringen og diagnosen i vores tilfælde kun bekræftede de værste anelser, har afklaringen paradoksalt nok medført en øgede åbenhed og intimitet i mellem os, som har givet et overskud og en vilje til at leve livet, og vilje til at leve drømmene ud med det der er.
Hej.
Jeg ved ikke rigtig hvordan man gør med hensyn til kommentar – spørgsmål. Er ikke en ørn med hensyn til blok. 🙂 Smiler. Men vil lige sige at det er meget interessant at læse, hvad der sker med din mands Alzheimers. Jeg har selv en mand som er 57 år, og har fået diagnosen Alzheimers. Så de ting jeg oplever, er helt naturligt iflg. den sygdom. Så mange tak, for din blok..
🙂
Mange Hilsner Gitte
Kære Gitte, jeg er også først igang med at gøre mig mine erfaringer som blogger, så velkommen i klubben 🙂
Jeg er glad for at du kan bruge nogen af de ting jeg skriver, jeg hører gerne fra dig hvis der er nogle specifikke emner/problemstillinger du gerne vil have mig til at skrive om. Kh Julie
Hej Julie.
Jeg vil gerne høre om problemer, med det sociale. Det jeg mener er, at når vi er flere sammen, så sidder Niels ( min mand) helt stille og siger ikke noget. Han er stadig glad og tilfreds. Jeg tænker, at hjernen ikke kan følge med. Og jeg sidder og tænker – sig nu noget.
Alle i vores omgangs kreds ved hvad han fejler, og vi snakker åbent om det. Min mand har haft diagnosen i et halvt år. Vh Gitte
Kære Gitte, jeg genkender meget godt det du beskriver, det var faktisk én af de første symptomer helt tilbage i 2013, hvor jeg forvekslede det med stress. Bjørn deltog mindre og mindre i snakken rundt om middagsbordet med drengene. Og i dag kan Bjørn slet ikke opfatte, hvad der bliver sagt til ham, med mindre der bliver talt direkte til ham og med øjenkontakt, og selv der er det nogen gange, at der er et delay på opfattelsen af det sagte. Jeg vil poste en Blog om problemstillingen, og hvordan vi tackler det i dagligdagen og i sociale sammenhænge.
Tak for input
Julie
Hej Julie.
Hvor er der mange ting der ændrer sig, når sådan en sygdom kommer så tæt på livet. Nogen gange ville jeg ønske at jeg kunne skrue tiden tilbage, til inden han fik sygdommen.
Jeg ved godt,at jeg bliver stærk af dette. Men at stå med det hele selv,det er sku hårdt.
Jeg kan få dårlig samvittighed over at skulle noget om aftnen, når jeg ved min mand har glædet sig til at jeg kommer hjem fra arbejde.
Han er blevet meget kontakt søgne, han kan sidde og kigge på hvad jeg laver i meget lang tid, uden at sige noget. hvis jeg rejser mig og gå i et andet rum, så går han efter.
Ved godt at det sikkert er ganske almindelig ifølge sygdommen, men jeg føler ikke jeg har noget alene tid.. Er det noget du har oplevet.
Undskyld mit brev, men det hjælp at skrive..
Mange knus Gitte
Kære Gitte
Jeg kender meget godt det du beskriver, og den dårlige samvittighed er svær at håndtere. Jeg er blevet meget opmærksom på at alene tid er absolut nødvendig for mig og for at vi kan komme bedst muligt igennem det her. Men du må holde fast i at det er absolut nødvendigt at du får alene tid, også selvom han venter på dig. Det er grænseoverskridende at føle at du svigter, men det gør du ikke!!! Du svigter først når du svigter dig selv, for ellers ender du selv med at gå ned og så kan du slet ikke være der for ham. Jeg er holdt op med at forklare og forsvare hvorfor jeg ikke kommer hjem, eller hvorfor jeg tager et par dage til København e.a. Sådan er det bare, og indtil nu kan han godt klare sig selv. Og jo længere han kommer i sygdommen desto mere behov får vi for disse frirum til at oplade, og når han ikke kan klare sig selv længere må jeg finde hjælp til at være hos ham. Modstanden vil altid være der fra den demensramte, for det er ikke deres behov, tværtimod. men vi bliver nød til at holde fast I at, hvis vi skal kunne komme igennem uden selv at gå ned, skal vi tage vare på vores egne behov først så længe det kan lade sig gøre.
Når jeg har lavet noget for mig selv og føler mig ladet op, kan jeg meget bedre være der for ham og imødekomme komme ham og rumme ham med alt hvad deraf følger. Prøv dig lidt frem, lidt af gangen og mærk efter hvad du har brug for. Jeg håber det har kunne give dig lidt hjælp. Kh Julie
Kære Julie
Tusind tak for dit gode svar.
jeg har virkelig taget det til efterretning – og jeg kan sagtens se det rigtige.
Så det vil jeg gøre brug af.. Tusind Tusind Tak
Mange kærlige hilsner
Gitte