I år har vi haft sommer for alle pengene, i april og maj var vi bare glade og krydsede fingre for, at vi også ville få sommer når det blev studentertid og sommerferie.

Men vi havde ikke behøvet at bekymre os, men hvordan skulle vi have forudset det, med den sidste sommer i hukommelsen.

Sidste sommer som bare fortsatte i en lang våd, mørk og grå vinter var særlig hård for Bjørn, som har Alzheimer. Bjørn havde et aktivt udeliv her ved Nybjerg Møllen. Men vinteren tog hårdt på ham og evnen til selv at være aktiv ophørte, og sproget forsvandt mere og mere. Han fik endvidere svært ved at orientere sig i hverdagen, og forstå hvad der foregik omkring ham.

Vi tog på en solferie til Fuerteventurai den første uge af april for at få ladet batterierne op igen. Bjørn fik det overraskende hurtigt bedre, han fik noget af den tabte vitalitet tilbage, med øget nærvær og lyst til livet.

Månederne efter vi kom hjem fra ferie, var med os, med masser af sol, varme og lys, som indbød til mange udetimer og aktiviteter for Bjørn. Vi var alle overrasket over så stor positiv betydning det havde på Bjørn og hans demenssymptomer.

Men som med så meget andet, for lidt og for meget er aldrig godt. Med hedebølgen i julimåned, blev varmen for meget for Bjørn. Jeg vil sige at hans hjerne kollapsede. Hans demens udviklede sig i skræmmende hast, og med fatale følger, som angst, hallucinationer paranoia, vrede og aggressivitet til følge.

Vi måtte håndtere en voksen mand, hvis hjerne var ved at koge over. Vi mandsopdækkede ham for at sørge for at han fik væske og mad nok til at holde sig i balance. Han var rastløs, og hvis jeg ikke lige var der, gik han hjemmefra i frygt, angst eller i afmagt. Vi var konstant på jagt efter ham, for at sikre, at han ikke kom til skade.

Lægen mente i første omgang, at det sandsynligvis skyldtes dehydrering, ikke fordi Bjørn ikke drak masser af vand, for det gjorde han, men i den ekstra hede, var hans hjerne ekstra sensitiv overfor ubalancer.

Det hjalp til dels, men ikke nok. Der var ingen tvivl om, at Bjørn led, med en masse vrangforestillinger som satte hans system i alarmberedskab og fik ham til at agere uhensigtsmæssigt. Han er 100 pct. afhængig af hjælpe til at forstå og tolke, hvad der sker omkring ham.

Jeg ser det som min opgave at være hos ham og hjælpe ham til at fungere så godt som muligt i hverdagen. Men jeg kan ikke være der hele tiden. Inden sommerferien fik vi tildelt hjælp 10 timer om ugen, men som sygdommen har udviklet sig er det ikke længere nok.  Vi står overfor en ny status quo, og ingen ved hvor længe den holder. Hvis vi er heldige nogle måneder, indtil efterår og vinterens mørke på ny kan sætte skub i den negative spiral.

Jeg kan se, at de dage hvor jeg 100 pct. har dedikeret min tid til Bjørn føler han sig tryg, og har kun små mentale udsving,  Men indtil jeg har fået indrettet vores tilværelse, med mere hjælp omkring ham, og støtte til mig, har jeg valgt at gå på kompromis, og give ham antidepressivt medicin.

Det er mit ansvar, at han ikke lider af følgerne af sin demens, men også, at han ikke bliver unødigt medicineret med risiko for evt. bivirkninger, der ligeledes kan gå ud over livskvaliteten. Min holdning er, at medicineringen ikke må erstatte den nødvendige omsorg for et værdigt liv med demens.

Vi vil snakke mere om next step og hvilke muligheder vi har som pårørende, på mit næste fællesspisnings arrangement.