Jeg er blevet opfordret til at blive klummeskriver i vores lokalavis Egtved Posten. Indlæggene vil også blive lagt her på siden.
Her min første klumme:
“Dagene er ved at blive længere og de lyse morgene gør, at jeg har kunnet genoptage mine morgen løbeture med vores golden retriever Blue.
Der findes ikke nogen bedre begyndelse på dagen, hverken for Blue eller mig.
Jeg får gang i kroppen og luftet ud i hoved, og fra mit udstrækningspunkt med solen i øjnene på vej op over bakkerne, og med kig ned til Møllen gennem de stadig løv frie træer, får jeg sat perspektiv på livet.
For med Bjørns Alzheimer diagnose og med de ryk sygdommen uomtvistelig tager, kan hverdagen ind imellem virke tung og udfordringerne uoverkommelige. Men vi er heldige, vi har så meget at være lykkelige over, og vi har taget et valg, vi vil fokusere på det vi har, i stedet for det vi ikke har. Det betyder ikke, at vi ignorerer de svære følelser, der uundgåeligt opstår som følge af at have demens tæt inde på livet.
Men vi har også været heldige, at vi indtil videre har kunne klare os uden hjælp fra det offentlige, for der er ikke umiddelbart hjælp at hente.
De sidste 3 måneder har vi været i dialog med Kommunen, om hvilken hjælp og støtte der kan være til Bjørn i takt med, at Bjørn langsomt mister evnen til at aktivere sig selv, samt evnen til at vurdere konsekvensen af sine handlinger.
Jeg besluttede mig for at kontakte Kommunen efter en hændelse i november, hvor Bjørn en morgen havde tømt asken fra brændeovnen ned i en papkasse og stillet den i garagen. Da jeg en halv time efter kom hjem fra min løbetur, blev jeg mødt med tyk sort røg da jeg åbnede døren til garagen. Jeg blev chokeret og vred, men primært ked af det, for jeg vidste det var en følge af sygdommens udvikling, Bjørn ville aldrig have gjort sådan tidligere.
Tidligere har jeg kunne være væk, halve eller hele dage. Bjørn har sagtens kunne være alene, og har faktisk også trives med, at jeg ikke hele tiden har gået op og ned af ham. Men det er slut nu, hvis hverken jeg eller børnene er hjemme, sørger jeg for, at der er nogen sammen med ham det meste af tiden. Det er udover sikkerheden også blevet nødvendigt nu, for at han kan holde sig i gang, og ikke falder hen i en følelse af fortabthed og ensomhed, som hurtigt opstår når han er alene.
Bjørn er i dag 100 pct. afhængig af os som nærmeste familie, til fortsat af have en hverdag med indhold og aktivitet. Det giver ham livsglæde, og styrker hans hjerne til at yde det bedste, og giver ham fortsat en naturlig rolle i familien.
Efter 4 møder med Kommunen, står det klart, at sådan nogen som os ikke findes i systemet. Demens hører ind under ældreområdet, og de fleksible individuelle løsninger, som vil kunne tilgodese Bjørns behov i hans nærmiljø og støtte op om hele familien, med hjemmeboende børn og erhvervsaktiv ægtefælde, findes ikke.
I Kommunen er der masser af velvilje og forståelse, og de prøver at støtte så godt som muligt ud fra de muligheder der er i dag.
Men jeg håber at der med Regerings demensplan, og Vejle Kommunes implementering af Demensplan 2025 – ”Et demensvenligt Vejle”, vedtaget i december 2017, bliver afsat ressourcer og ikke mindst fokus på kompetenceudvikling inden for demens, således at der kan gøres op med de vante forestillinger om, hvad demens er og hvad det kræver at give støtte til et godt liv med demens.”
Kære Julie
Jeg har lige læst din Klumme i Egtved Posten, og det du skriver er lige hvad jeg søger, arengementer, videndeles, lave fællesaktiviteter og diskuteres, med fokus på , hvordan skabes et godt liv med demens.
Men vi er ikke målgruppen. Jeg er 67 år og min demente ægtefælle er 76 år, men han passer ikke ind i de offentlige tilbud, selvom han har alderen, han har ingen sygdomsrekendelse, kan finde på at tænde bloklys og stille dem direkte på trappen, når jeg kommer hjem fra Biografklub, er 5 lys tændt og han ligger og sover. Ellers kan han godt cykle rundt i byen, op og spille Krolf, og kommer hjem igen. Han er visiteret til dagcenteret på Hejlskov, med det kan han ikke se nogen mening med, og ønsker ikke at komme derop. Han vil helst gå nede på sit værksted, eller ude i haven, men han løber ind i problemer, eller går i stå.
Jeg gik på pension for 1år siden, men har haft meget glæde af at afløse ind imellem, de sidste 3 mdr. har jeg dog ikke arbejdet, da det har været sværdet at være hjemmefra.
Jeg ser frem til at vi finder en løsning, til et værdigt og respektfuld liv for den demente og os der er omkring dem.
Held og lykke med dit projekt, det lyder rigtigt godt.
Kærlig hilsen
Hans og Tove
Du beskriver det så fint Tove, der mangler løsninger til et værdigt og repektfuldt liv for den demente og for os der er omkring dem. Min pointe er netop at det ikke er aldersbestemt, løsningerne kan med denne sygdom kun være individuelle, hvis de skal kunne støtte op om et værdigt og respektfuldt liv med demens. Jeg håber jeg kan være med til at øge forståelsen og forhåbentlig også skabe øget politisk fokus.
Hej! Vilken fin dokumentär ni gjort om er familj och Björns sjukdom. Det behövs verkligen för det ger hopp, tilltro och visar att det finns möjligheter att inte känna sig ensam. Jag eller min familj är inte drabbad men tackar er för insikten och glädjen ni sprider i det här svåra ämnet, som inte är tabu att prata om. Kram från fam Holmström