Torsdag morgen ramte stilheden mig.
Efter 4 hektiske dage med flytning, skolestart, gymnasiestart, byggemøder, frustrationer og oprydning i længerne på Gården med Bjørns brødre, samt 2 dages besøg af Per og Lars fra DR dokumentar med kamera, har stilheden ramt mig.
Drengene er taget i skole, Bjørn er i København for at mødes med sin psykolog og for at få en kærlig omgang afspændingsmassage hos den guddommelige Julie Lynge.
Tid til at mærke
Og jeg sidder ned for første gang i denne sommer og nyder solens varmende stråler med en bog, og bliver omhyllet af stilhed og taknemmelighed.
Stilheden giver mig lov til at mærke mig selv, og jeg mærker taknemmelighed. Taknemmelighed for alt det jeg har, for det der er, og for hvor jeg er lige nu i livet og på denne dejlige plet midt i solens stråler.
Udfordringer vs. problemer
Der er meget der er svært, med Alzheimer som livsledsager, og meget har ændret sig de seneste år, hvor sygdommen er blevet en del af hverdagen. Vi har endvidere kastet os ud i et projekt, hvor tingene ikke lige går vores vej, med økonomiske problemer som følge af Bjørns manglende invalidepension, huset i Holte som ikke er blevet solgt, ombygningen på Møllen hvor hoved-entreprenøren har svigtet os de seneste måneder mm.
Handling gør fri
Det er så nemt at fokuserer på alt det, der ikke fungerer som planlagt i ens liv, og lade det overskygge ens følelser, men at rumme det og handle på det og tro på at alt sker af en grund, gør det nemmere at leve med, og giver større glæde og overskud til reelt at leve livet, mærke livet- for livet er godt!
Hvordan har du undgået venlige kommentarer som “det er da ikke så slemt, vi kan ikke mærke noget, du overdriver vist lidt”.
Min elskede søster har sygdommen. Der kommer en sygeplejerske hver morgen med piller – der er låst inde i en lille stålkasse – og alligevel følger kommentarerne. Som om man sender en sygeplejerske til alle i tresserne med piller hver dag. Hukommelses klinikken har givet diagnosen og de samme ting gentager hun 3-5 gange i løbet af et kvarter. Hvordan bevarer du tålmodigheden og hvad gør man, når de bliver så vrede.
Kære Grethe, Den situation du beskriver kender jeg alt for godt primært fra min egen mor men også min svigermor. De begge var fornægtende overfor at have Alzheimer, og derudover blev de desideret aggressive i deres frustration og vrede på omgivelserne. Dette er desværre en meget almindelig sideeffekt af sygdommen, som jo påvirket sindet og personligheden. Min mand har ikke benægtelsen, hvilket gør det hele meget nemmere.
Jeg har tænkt meget over hvordan jeg/vi kunne have handlet anderledes i fht min mor, for det var hårdt, specielt for min far, som tilsidst blev indlagt med stressrelateret blodprop i hjertet.
For mit eget vedkommende er det vigtigste for at jeg kan overleve i hverdagen, at jeg kan distancere mig fra den smerte min mand har, jeg er blevet meget opmærksom på hvordan jeg bliver tæret for energi hvis jeg tager hans smerte på mig.
Det er vigtigt at du kan blive hos dig selv, jo mere ro og overskud du har desto mere overskud har du til at sige pyt, lave grin med det eller bare give din søster et kram. Det er ikke nemt, for man er så følelesesmæssigt relateret som pårørende. Jeg har måtte se i øjnene at jeg har måtte tage nogle egoistiske beslutninger for at kunne være der for min mand og for at kunne rumme forandringerne på sigt.
Jeg vil skrive mere om disse svære valg og om det indre arbejde der er nødvendigt for at kunne være der for de demente, med alt hvad det indebærer.
Ofte handler frustrationerne om noget andet den syge har svært ved at sætte ord på, oftest frygt!.
Det bliver aldrig nemt at være der for en dement, og det er også en erkendelse, og så øve sig i at se det der er tilbage og ikke på det der ikke er der længere.
Jeg kommer tilbage med uddybende betragtninger i bloggen, håber det kunne hjælpe lidt.
kærligst Julie
TAK for jeres meget indlevende , udsendelse , som har hjulpet min mand og jeg rigtig meget .Min mand har også Demens og vi er igang med udrednings forløb , og skal til PET scan om nogle dage .jeres dokumentar gjorde det muligt for os ,at få talt om nogle af de meget svære ting , som er så uendelig svære at sætte ord på , både overfor hinanden og vores familie .vores ordsprog har altid været kærlighed ER stærkest .., både på gode og dårlige dage TAK for at dele jeres liv og tanker omkring livet med demens ,det har givet os uendelig meget styrke God jul til jer alle mvh Dorte
Kære Dorte, Hvor er jeg glad for at I har kunne bruge vores udsendelse til at få italesat nogle af alle de svære tanker og følelser. For mig har italesættelsen, ærligheden og sårbarheden været noget af det vigtigste, for uden den kan vi ikke være der for hinanden. Det er ikke nemt, men det frigiver energi til at være tilstede og være nærværende over for hinanden i en svær tid.
Alt det bedste til jer og til kærligheden, men husk også kærlighed og omsorg til dig selv, for uden den kan du ikke være der for din mand.
Jeg vil skrive mere om det her på min blog, da jeg har måtte erkende at uden egenomsorg kan jeg ikke være der for min mand.
kærligste, tanker Julie